在复旦大学附属华山医院肝脏移植中心病房里，李红举着雾化面罩，给 5 月龄的小儿子乐乐做术后康复。看着孩子平稳的呼吸，她仍觉得像一场梦 —— 这个家庭在短短五年里，两次被罕见病推向深渊，又两次在华山医院的帮助下，从绝境中找回希望。

故事要从五年前说起。大儿子洋洋出生时，被确诊为五型 PFIC（家族性进行性肝内胆汁淤积症），这是一种罕见的遗传性消化系统疾病。由于基因突变，胆汁无法在肝脏正常排泄，会逐渐损伤肝细胞，晚期患者往往需要肝移植才能保命。遗传专家曾告知，这种病的遗传概率为 25%。当时，李红毅然捐献肝左外叶，由华山医院王正昕教授团队为洋洋实施了肝移植手术。

五年间，洋洋每天服用抗排异药，生活、学习、运动都和普通孩子没两样，完全看不出曾经历过肝移植。一年前，李红意外怀孕，夫妻俩抱着 “75% 不会遗传” 的侥幸，决定留下这个新生命。然而，命运再次给了他们沉重一击 —— 乐乐出生后，基因检测显示，他和哥哥一样患上了五型 PFIC，25% 的 “坏运气” 再次降临。

“第一时间就想到了华山医院的沈丛欢副教授。” 李红说。五年来，沈丛欢一直关注着洋洋的康复，这次听闻乐乐的情况，立刻牵头组织多学科会诊。考虑到李红曾捐肝，且丈夫是家中主要劳动力，团队最终决定由乐乐父亲捐肝，并采用腹腔镜微创手术获取肝左外叶，最大限度减少对他的创伤。同时，沈丛欢还为这个家庭申请了基金支持，减轻经济压力。

7 月 7 日，手术在多学科团队协作下展开。陆录教授、陶一峰副教授等先为乐乐父亲完成供肝获取，王正昕教授团队随后为乐乐进行肝移植。由于乐乐月龄小，脏器和血管都极纤细，医生们在显微镜下精准操作，将供肝顺利植入。凭借 300 多例儿童肝移植的技术积累，手术全程平稳。

术后，乐乐进入 ICU 监护，护理团队成立专人小组，24 小时密切观察。一周后，他顺利转入普通病房，各项指标逐渐稳定。如今，李红看着两个儿子，虽然未来仍需长期服药，但孩子们能像正常孩子一样成长，让她充满感激。

两次面对 25% 的罕见病概率，两次在华山医院完成肝移植，这个家庭的经历既令人揪心，又让人感动。父母接力捐肝的深情，医护团队精湛的技术和人文关怀，共同为两个孩子撑起了生命的蓝天。正如王正昕教授所说：“对于罕见病家庭，我们不仅要治病，更要给他们面对未来的勇气。”